ऑटिज़्म स्पीक्स कनाडा छोड़ रहा है। क्या वह अच्छी बात है?

कुछ कनाडाई एक प्रमुख ऑटिज्म संगठन के देश से बाहर निकलने के फैसले का जश्न मना रहे हैं, जो लोगों के ऑटिज्म के बारे में सोचने के तरीके में बदलाव को उजागर करता है।

ऑटिज्म स्पीक्स ने पिछले महीने चुपचाप घोषणा की थी कि वह 31 जनवरी को अपने कनाडाई परिचालन को समाप्त कर देगा। इसकी वेबसाइट पर एक पोस्ट में लिखा है, “निष्कर्ष निकालने का जानबूझकर लिया गया निर्णय हल्के में नहीं लिया गया और इसे जिम्मेदार प्रबंधन के खिलाफ माना गया है।” नीचे ले जाया गया.

अमेरिका में सबसे बड़ा ऑटिज्म संगठन, जो सितारों से सजे धन उगाहने वाले आयोजनों के लिए जाना जाता है, को लंबे समय से ऑटिस्टिक समुदाय के लोगों की आलोचना का सामना करना पड़ा है, जो कहते हैं कि इसका काम ऑटिज्म को “ठीक” करने और इससे जुड़े व्यवहारों को खत्म करने की कोशिश पर बहुत अधिक केंद्रित है – ऐसे विचार जो न्यूरोडायवर्सिटी को अपनाने के लिए वकालत करने वालों के समर्थन से बाहर हो गए हैं।

ऑटिज्म का “इलाज” खोजने के लक्ष्य के साथ 2006 में कनाडा में ऑटिज्म स्पीक्स की स्थापना की गई। इसने 2016 में अपने मिशन वक्तव्य से उस शब्द को हटा दिया, और संगठन के एक अधिकारी ने सीबीसी न्यूज को बताया कि यह लंबे समय से उन शुरुआती विचारों से आगे निकल गया है।

ऑटिज्म से संबंधित कुछ मंचों और खातों ने ऑटिज्म स्पीक्स के बाहर निकलने की खबर पर खुशी जताई। विकलांगता व्यंग्य इंस्टाग्राम पेज द स्क्वीकी व्हील खबर साझा की खुशी से उछलते बच्चों की एक तस्वीर के साथ, एक व्यक्ति ने टिप्पणी की, “गुड रिडांस।”

थ्रेड्स पर एक ऑटिज़्म वकालत खाता बंद का आह्वान किया “मानवाधिकारों के लिए एक कदम आगे।” और ए ब्लॉग भेजा ऑटिस्टिक 4 ऑटिस्टिक (ए4ए) ओन्टारियो, एक स्व-वकालत संगठन, ने एक ऑटिज्म अधिवक्ता के हवाले से इस खबर को “क्रिसमस चमत्कार” बताया।

बैकलैश ऑटिज्म संगठनों के लिए ‘बड़ा सवाल’ दर्शाता है

ए4ए कनाडा और ए4ए ओन्टारियो की सह-संस्थापक ऐनी बोर्डेन का कहना है कि ऑटिज़्म स्पीक्स का बाहर निकलना “समय का संकेत है।”

“मुझे लगता है कि यह ऑटिज्म गैर-लाभकारी संस्थाओं और नीति निर्माताओं के लिए ऑटिज्म सेवाओं की दिशा के बारे में बड़ा सवाल दर्शाता है: क्या आप इसे ठीक करने की कोशिश करते हैं, या आप इसे शामिल करते हैं? और माता-पिता और परिवार क्या चाहते हैं?” बोर्डेन ने कहा.

ऑटिज्म स्पीक्स ने परिवारों को संसाधनों से जोड़ने में मदद करने के लिए एक ऑटिज्म प्रतिक्रिया टीम चलाई, और कनाडा में अपने समय के दौरान जमीनी स्तर पर काम के लिए सामुदायिक अनुदान में करीब 5 मिलियन डॉलर खर्च करने की सूचना दी।

लेकिन इसकी अधिकांश फंडिंग विवादास्पद अनुसंधान परियोजनाओं में चली गई, और कुछ ऑटिस्टिक कनाडाई लोगों का कहना है कि संगठन ने अच्छे से अधिक नुकसान किया है।

बोर्डेन का हवाला देते हैं एमएसएसएनजी परियोजनाहॉस्पिटल फॉर सिक चिल्ड्रन, टोरंटो विश्वविद्यालय, ऑटिज्म स्पीक्स, वेरिली और डीएनएस्टैक्स के बीच एक सहयोग, जिसने ऑटिज्म पर जीनोम अनुक्रमण डेटाबेस बनाने के लिए एक साझा डेटाबेस में उपयोग के लिए ऑटिज्म से पीड़ित 12,000 से अधिक बच्चों से डीएनए एकत्र किया।

कुछ ऑटिस्टिक कनाडाई चिंतित थे कि लक्ष्य “ऑटिज्म जीन” की पहचान करना और अंततः उसे खत्म करना था, उनका कहना था कि शोध यूजेनिक विचारों से प्रेरित था। हालाँकि, शोधकर्ताओं ने कहा कि वे बेहतर हस्तक्षेप और समर्थन की पहचान करने के लिए ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के जीव विज्ञान को समझने की कोशिश कर रहे थे।

भले ही, बोर्डेन ने कहा कि ऑटिस्टिक कनाडाई लोगों को इस प्रकार के शोध की आवश्यकता नहीं है।

“यह वास्तव में ऑटिस्टिक लोगों की वास्तविक जरूरतों के संदर्भ में वास्तविक जीवन में किसी को भी लाभ नहीं पहुंचाता है – जो निश्चित रूप से, बेहतर आवास, बेहतर रोजगार, स्कूल में समावेशन, स्वास्थ्य देखभाल तक बेहतर पहुंच और विकलांगता गरीबी का अंत है।” बोर्डेन ने कहा.

अब उनकी आशा यह है कि सरकारी अनुदान और अन्य धनराशि जो ऑटिज़्म स्पीक्स को दी गई थी, उन्हें ऑटिस्टिक कनाडाई लोगों द्वारा संचालित छोटे, जमीनी स्तर के संगठनों में पुनर्निर्देशित किया जाएगा।

अधिकारी का कहना है कि प्रतिक्रिया ग़लतफ़हमियों पर आधारित है

ऑटिज्म स्पीक्स के मुख्य विपणन अधिकारी केली सीली का कहना है कि संगठन के खिलाफ प्रतिक्रिया गलत धारणाओं से प्रेरित है। वह कहती हैं कि संगठन को कनाडा में लोगों की मदद के लिए किए गए काम पर गर्व है, और उन्होंने कहा कि उनमें से कुछ काम अमेरिका में मूल संगठन के साथ साझेदारी के माध्यम से जारी रहेंगे।

कनाडा राजस्व एजेंसी डेटा दिखाता है ऑटिज़्म स्पीक्स का व्यय 2022 और 2023 में उसके राजस्व से अधिक हो गया, लेकिन सीली का कहना है कि यह परिचालन बंद करने का परिणाम था, और न तो वित्त और न ही नकारात्मक सार्वजनिक धारणा का बंद करने के निर्णय से कोई लेना-देना था।

सीली का कहना है कि संगठन ने कभी भी कनाडा में स्थायी रूप से रहने का इरादा नहीं किया था, और पिछले अप्रैल में एक नए कार्यकारी निदेशक को नियुक्त करने से पहले कई वर्षों तक बाहर निकलने के विचार पर चर्चा की, जिसने उस दिशा को निर्धारित करने में मदद की।

“आज, पूरे कनाडा में अधिवक्ताओं और अनुसंधान साझेदारों का इतना मजबूत नेटवर्क है। और हमारा लक्ष्य हमेशा पहियों को गति देना और अंततः पीछे हटना था, यह जानते हुए कि जिस नींव का निर्माण हम करने में सक्षम थे, उसके आधार पर काम जारी रहेगा। ,” उसने कहा। “और वह अब है।”

जैसे-जैसे नजरिया बदलता है, निदान बढ़ता जाता है

ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर एक न्यूरोलॉजिकल स्थिति है जो मस्तिष्क के काम करने के तरीके को प्रभावित करती है और इसके परिणामस्वरूप संचार और सामाजिक संपर्क में कठिनाई होती है।

कनाडा सरकार ने 2019 में कहा था कि एक से 17 वर्ष की आयु के लगभग दो प्रतिशत कनाडाई लोगों में ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार का निदान किया गया था। लेकिन हाल के वर्षों में निदान आसमान छू रहे हैं, जिसका कारण आंशिक रूप से ऑटिज़्म की व्यापक परिभाषाएँ और बढ़ती सार्वजनिक स्वीकृति और न्यूरोडायवर्सिटी की समझ है।

कुछ प्रांतों में अब ऑटिज़्म मूल्यांकन के लिए महत्वपूर्ण बैकलॉग देखा जा रहा है, कुछ बच्चे वर्षों तक प्रतीक्षा कर रहे हैं।

ऑटिज्म का अध्ययन करने वाले कार्लटन विश्वविद्यालय में संचार और मीडिया अध्ययन के एसोसिएट प्रोफेसर एम. रेमी येरग्यू का कहना है कि ऑटिस्टिक समुदाय ने संगठित होकर और विरोध प्रदर्शन करके सार्वजनिक धारणाओं में बदलाव में बड़ी भूमिका निभाई है।

येरग्यू, जो ऑटिस्टिक है, का कहना है कि ऑटिज़्म स्पीक्स जैसे संगठन धन जुटाने में सफल होते हैं क्योंकि दानकर्ता अच्छे अर्थ वाले होते हैं, लेकिन लंबी अवधि में, वे वास्तव में उन लोगों की मदद नहीं करते हैं जिनकी वे मदद करना चाहते हैं।

“यह वास्तव में जीवन को कठिन बना देता है और एक व्यक्ति के रूप में आपके मूल्य को कम कर देता है और अन्य लोग आपको कैसे देखते हैं,” येरग्यू ने कहा, जो वे/वे सर्वनाम का उपयोग करते हैं।

उनका कहना है कि 2009 में ऑटिज्म स्पीक्स के खिलाफ विरोध आंदोलन जोरों पर था, जब संगठन ने “आई एम ऑटिज्म” नामक एक कुख्यात विज्ञापन जारी किया था, जिसके लिए उसने माफी मांगी है।

ऑटिज्म से पीड़ित एक व्यक्ति की आवाज़ द्वारा अशुभ संगीत पर सुनाए गए वीडियो में ऐसी पंक्तियाँ थीं, “यदि आप खुशी से शादीशुदा हैं, तो मैं यह सुनिश्चित करूँगा कि आपकी शादी विफल हो जाए,” और “मैं आपके परिवार के लिए आसानी से इसमें शामिल होना लगभग असंभव बना दूँगा।” मंदिर, जन्मदिन की पार्टी, सार्वजनिक पार्क, बिना किसी संघर्ष के, बिना शर्मिंदगी के, बिना दर्द के।”

येरग्यू ने कहा, “ऑटिज़्म के बारे में बात करने के लिए उनके पास बहुत विभाजनकारी और सैन्यवादी बयानबाजी का एक लंबा इतिहास है, और सबसे लंबे समय तक, उनके पास ऑटिस्टिक लोगों को संगठन की संरचना में सार्थक रूप से शामिल नहीं किया गया था।”

एक वकील को चिंता है कि परिवार पीछे छूट जायेंगे

लेकिन टेक्सास स्थित एक लेखक और सामग्री निर्माता टिफ़नी हैमंड, जिनका एक ऑटिस्टिक किशोर बेटा है, इंस्टाग्राम पर लिखा समाचार के बारे में उनकी मिश्रित भावनाएँ थीं, उन्होंने कहा कि मुख्यधारा की ऑटिज्म वकालत ने समुदाय में जरूरतों की विविधता को नजरअंदाज कर दिया है।

हैमंड ने सीबीसी न्यूज को बताया कि उसे जश्न मनाने वाली ऑनलाइन प्रतिक्रिया “कष्टदायक” लगी।

वह कहती है कि वह हाल के वर्षों में ऑटिज़्म स्पीक्स से दूर चली गई है, लेकिन संगठन ने अतीत में उसकी मदद की थी, उसे अन्य परिवारों से जोड़कर ताकि वह कम अलग-थलग महसूस करे, और उसके बेटे को उसका पहला आईपैड दिलाने में मदद की।

हैमंड ने कहा, “जब मेरा बेटा छोटा था तब उनके पास बहुत सारी परिवार-उन्मुख टीमें थीं।” “हमने बहुत सारे अभिभावक सहायता समूह बनाए जो उनके द्वारा प्रायोजित थे।”

ऑटिज़्म स्पीक्स की आलोचना व्यावहारिक व्यवहार विश्लेषण या एबीए को बढ़ावा देने के लिए भी की गई है, जो एक प्रकार की थेरेपी है जो लोगों को कुछ व्यवहार बदलने के लिए प्रशिक्षित करती है। आलोचकों का कहना है कि यह बच्चों को उनके अद्वितीय गुणों को अपनाने के बजाय उनके अनुरूप बनने के लिए प्रशिक्षित करता है, और कुछ ने एबीए की तुलना समलैंगिक रूपांतरण चिकित्सा से की है।

लेकिन हैमंड का कहना है कि कुछ लोगों के लिए, एबीए ही एकमात्र ऐसी चीज़ है जो मदद करती है, और उन्हें चिंता है कि परिवार पीछे छूट सकते हैं।

उन्होंने कहा, “यह सिर्फ परतें, बारीकियां, ये सभी चीजें हैं।” “मुझे ऐसा लगता है कि मुख्यधारा की ऑटिज्म वकालत से बहुत कुछ गायब है, खासकर ऑनलाइन।”