चिलिवैक मदर ने कई बरामदगी के चेहरे को साल-डे-डेढ़ मिर्गी की प्रक्रिया के लिए इंतजार किया

Wietske फ्लोर हर दिन सोचता है कि अगला जब्ती कब मारा जाएगा।

कभी -कभी, बरामदगी दिन में कई बार होती है। कभी -कभी, दिन एक के बिना चले जाएंगे, उसे गार्ड पर छोड़ देंगे और अपरिहार्य की प्रतीक्षा करेंगे।

इसका मतलब है कि 41 वर्षीय चिलिवैक माँ को अपने तीन बच्चों की देखभाल के लिए अकेला नहीं छोड़ा जा सकता है, जो नौ से 13 वर्ष की आयु के थे। वह ड्राइव नहीं कर सकती-भले ही इस बीमारी से पहले, वह हवाई जहाजों को उड़ाती थी, एक दाई बनने का निर्णय लेने से पहले एक वाणिज्यिक पायलट के रूप में अपना प्रशिक्षण पूरा करती थी।

“मैं लगभग एक खोल में हूँ,” विट्सके ने अपने चिलिवैक घर से कहा।

खाना पकाने और बागवानी जैसे सरल कार्य अक्सर बहुत भारी होते हैं। बरामदगी उसे इतना थक गई कि वह अक्सर अपने बच्चों के स्कूल की घटनाओं को याद करती है।

“यह हमारे लिए पूरी तरह से दुर्बल हो रहा है,” उनके पति गैबोर फ्लोर ने कहा। “अधिकांश चार वर्षों के लिए, वह ठीक से काम करने में सक्षम नहीं है।”

Wietske दिसंबर 2023 से एक न्यूरोलॉजिकल प्रक्रिया के लिए इंतजार कर रहा है जो डॉक्टरों को सुराग दे सकता है कि उसके मस्तिष्क के कौन से हिस्से बरामदगी को ट्रिगर कर रहे हैं।

“प्रतीक्षा समय इतना लंबा और अनिश्चित है, जो जीवन में सब कुछ अनिश्चित बनाता है,” विट्सके ने कहा।

प्रक्रिया को एक इंट्राक्रैनील ईईजी (IEEG) कहा जाता है। इलेक्ट्रोड को बरामदगी के स्रोत को इंगित करने के लिए मस्तिष्क के अंदर गहराई से रखा जाता है और यह निर्धारित करने में मदद करता है कि क्या मस्तिष्क की सर्जरी उन्हें रोक सकती है।

वह पहले से ही एक वर्ष से अधिक का इंतजार कर रही थी ताकि ईईजी की निगरानी बढ़े, एक कम आक्रामक प्रक्रिया जो मस्तिष्क के बाहर इलेक्ट्रोड को रखती है। लेकिन नवंबर 2023 में, डॉक्टरों ने उसे बताया कि सर्जरी के साथ आगे बढ़ने से पहले अधिक आक्रामक प्रक्रिया की आवश्यकता थी।

Vgh केवल अस्पताल जो प्रक्रिया कर सकता है

IEEG केवल वैंकूवर जनरल अस्पताल के मिर्गी क्लिनिक में किया जा सकता है। और प्रक्रिया की जटिलता और व्यापक नैदानिक ​​समर्थन की आवश्यकता के कारण केवल दो प्रक्रियाएं एक महीने हो सकती हैंवैंकूवर कोस्टल हेल्थ के अनुसार।

कभी -कभी, विटस्के के दौरे इतने गंभीर होते हैं, उनके पति ने उन्हें चिलिवैक जनरल अस्पताल में ले जाने के लिए एक एम्बुलेंस कहा। अधिक बार नहीं, उसने बताया कि मेडिकल स्टाफ कुछ भी नहीं कर सकता है। इसलिए उसने अगले एक के लिए इंतजार करने के लिए घर वापस भेज दिया।

वह पिछले साल अनुमान लगाते हैं, विटस्के के पास लगभग 100 बरामदगी थी और ईआर में 10 बार समाप्त हो गया।

गैबोर ने इसे इस तरह से वर्णन किया है: “चित्र बनाने की कोशिश करें, कोई आपको एक हार देता है जहां एक बम बंद हो सकता है। और वे आपको घर भेजते हैं, और वे आपको बताते हैं, ‘ठीक है, दो मिनट में, अगर यह टिक करना शुरू कर देता है, तो आपको दो या तीन मिनट में जवाब देने की आवश्यकता है।”

दवा विटस्के चालू है, जो बरामदगी को रोक नहीं पाई है, जो 2021 से हो रही है। जब विएटस्के ने वायरल एन्सेफलाइटिस का अनुबंध किया, एक ऐसी स्थिति जिसने उसे तीन सप्ताह तक गहन देखभाल में रखा और उसके हिप्पोकैम्पस के बाएं किनारे को नुकसान पहुंचाया।

स्वास्थ्य प्राधिकरण से कोई भी साक्षात्कार के लिए उपलब्ध नहीं किया गया था, लेकिन यह एक बयान में कहा गया था कि प्रक्रियाओं को दो महीने तक सीमित करने में “फंडिंग का निर्धारण कारक नहीं है”।

स्वास्थ्य प्राधिकरण ने सीबीसी न्यूज को बताया, “एक IEEG प्रक्रिया के लिए योजना बहुमुखी है और इसमें विशेष चिकित्सक, स्टाफिंग और उपकरण शामिल हैं, जिन्हें IEEG प्रक्रिया से पहले और बाद में रोगी के लिए रैप-अराउंड सपोर्ट प्रदान करने के लिए अस्पताल की क्षमता के साथ संरेखित होना चाहिए।”

प्रक्रिया में तीन घंटे लगते हैं, जिसके बाद रोगी को दो सप्ताह के लिए भर्ती कराया जाता है ताकि उनकी मस्तिष्क गतिविधि की निगरानी की जा सके।

स्वास्थ्य प्राधिकरण ने कहा कि IEEG के लिए प्रतीक्षा समय लगभग 17 महीने है, और प्रतीक्षा सूची में लगभग 30 लोग हैं।

डॉक्टर कहते हैं

एक न्यूरोलॉजिस्ट और मिर्गी के विशेषज्ञ डॉ। लिसा लोमैक्स ने कहा कि प्रतीक्षा समय उसे आश्चर्यचकित नहीं करता है।

“पूरे कनाडा में, एक से तीन साल की प्रतीक्षा सूची और कभी-कभी चार साल तक की प्रतीक्षा करना असामान्य नहीं है।”

लोमैक्स ने कहा कि क्योंकि मिर्गी को विशेष न्यूरोलॉजिस्ट, विशेष न्यूरोसर्जन, प्रशिक्षित नर्सिंग स्टाफ और बेड स्पेस की आवश्यकता होती है।

“तो यह मेरे लिए आश्चर्य की बात नहीं है कि यह इतना लंबा है, और यह कनाडा में लंबे समय तक है।”

मिर्गी वाले लोगों को भी अचानक, अप्रत्याशित मौत से मरने का खतरा होता है, उसने कहा।

लोमैक्स ने कहा कि तेजी से लोग मिर्गी की सर्जरी प्राप्त कर सकते हैं-जो 25 से 50 प्रतिशत मामलों के बीच बरामदगी को ठीक कर सकता है- जितना अधिक यह कम आपातकालीन कमरे की यात्राओं के माध्यम से स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली पर बोझ को सीमित करता है।

दंपति ने जोर देकर कहा कि विटस्के को वीजीएच में न्यूरोलॉजी टीम से उच्च गुणवत्ता वाली देखभाल मिली है, लेकिन यह प्रतीक्षा और अनिश्चितता है जो असहनीय है।

डॉक्टरों ने दंपति को बताया है कि वे यह भी महसूस करते हैं कि “मिर्गी के साथ सभी लोगों का इलाज करने के लिए पर्याप्त संसाधन नहीं हैं।”

विएत्सके ने कहा कि कोई भी उसे यह नहीं बता पा रहा है कि वे प्रतीक्षा सूची में कहां हैं।

VCH ने कहा कि IEEG प्रक्रिया के लिए प्रतीक्षा समय 2021 के बाद से सुधार हुआ है, जब यह मिर्गी क्लिनिक में पेश किया जा रहा है। इससे पहले, कई रोगियों को बीसी के बाहर इलाज करना था

चिलिवैक कल्टस लेक के लिए बीसी कंजर्वेटिव एमएलए, ए’आलियाह वारबस ने इस महीने की शुरुआत में विधानमंडल में अपने घटक के मामले को उठाया, जो कि मिर्गी जागरूकता महीना है।

“मिर्गी के साथ रहने वालों के लिए, उचित देखभाल के बिना हर दिन अनिश्चितता, संघर्ष और जोखिम का दिन है,” उसने कहा। “उसकी कहानी इस बात की याद दिलाता है कि आवश्यक परीक्षण और दवा के लिए बाधाओं को दूर करना कितना महत्वपूर्ण है, इसलिए किसी को भी उस देखभाल के बिना नहीं छोड़ा जाता है जिसकी उन्हें आवश्यकता है।”

स्वास्थ्य मंत्री जोसी ओसबोर्न का कहना है कि वह दंपति की हताशा को समझती हैं।

“मैं अच्छी तरह से कल्पना कर सकता हूं कि लोगों को किसी भी प्रकार की विशेष सर्जरी या ऑपरेशन के लिए इंतजार करना कितना निराशाजनक है। यह इसका एक उदाहरण है। यह एक बहुत ही जटिल स्थिति है जिसमें सही उपकरणों के साथ विशेषज्ञों की एक टीम की आवश्यकता होती है और अस्पताल में उद्घाटन के साथ संरेखित किया जाता है।”

उन्होंने अधिक स्वास्थ्य देखभाल श्रमिकों को प्रशिक्षित करने और आकर्षित करने के लिए प्रांत के प्रयासों का हवाला दिया, जिसमें अमेरिकी-प्रशिक्षित डॉक्टरों के लिए क्रेडेंशियल्स को तेजी से ट्रैकिंग करना शामिल है-जिसमें विशेषज्ञ और न्यूरोसर्जन शामिल हैं।

इस बीच, विएत्सके और उनके पति का कहना है कि उन्हें ऐसा लगता है कि उन्हें खुद के लिए छोड़ दिया गया है, जबकि वे थोड़े समर्थन के साथ इंतजार करते हैं।