फार्मास्युटिकल उद्योग, अध्ययन शो के लिए बिक्री के लिए लाखों कनाडाई स्वास्थ्य डेटा उपलब्ध हैं

डॉक्टर के पास जाने से आपकी सबसे व्यक्तिगत जानकारी शामिल हो सकती है, जिसमें आपके स्वास्थ्य, चिकित्सा इतिहास और नुस्खे के बारे में विवरण शामिल हैं।

यह सब आपके मेडिकल रिकॉर्ड में समाप्त हो जाता है – लेकिन टोरंटो में महिला कॉलेज अस्पताल के शोधकर्ताओं द्वारा एक नए अध्ययन में पाया गया कि कुछ मामलों में, निजी कंपनियां उस डेटा के कुछ हिस्सों तक पहुंच रही हैं और इसे दवा कंपनियों को बेच रही हैं।

“यह वास्तव में एक ऐसा क्षेत्र है जहां हमें पारदर्शिता की आवश्यकता है,” अध्ययन के प्रमुख लेखक, डॉ। शेरिल स्पिथॉफ ने कहा।

अध्ययन, में प्रकाशित JAMA नेटवर्क ओपनजांच की गई कि कनाडा में मेडिकल रिकॉर्ड उद्योग कैसे काम करता है और विभिन्न निजी संस्थाओं के बीच रोगी डेटा कैसे बहता है।

19 साक्षात्कारों की एक श्रृंखला के माध्यम से, शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला “लाभ-लाभ प्राथमिक देखभाल क्लीनिक, चिकित्सकों, वाणिज्यिक डेटा दलालों और दवा कंपनियों की श्रृंखला … रोगी मेडिकल रिकॉर्ड को वाणिज्यिक परिसंपत्तियों में बदलने के लिए एक साथ काम करें।”

उन परिसंपत्तियों, अध्ययन में कहा गया है, तब “दवा कंपनियों के हितों को आगे बढ़ाने के लिए उपयोग किया जाता है।”

स्पिथॉफ और उनके सहयोगियों ने दो अलग -अलग मॉडलों की पहचान की। एक में, एक निजी क्लिनिक एक बाहरी कंपनी को डेटा बेचता है, जिसमें व्यक्तिगत जानकारी जैसी नाम और जन्म तिथियां हटा दी जाती हैं। कंपनी तब दवा उद्योग में अपने ग्राहकों के लिए उस डी-पहचान की गई जानकारी को बेचने या विश्लेषण करने की पेशकश करती है।

अन्य मॉडल में, क्लिनिक डेटा एकत्र करने वाली कंपनी की एक सहायक कंपनी है, जो उस कंपनी को और भी अधिक दे रही है प्रत्यक्ष रोगी की जानकारी तक पहुंच।

अध्ययन में कहा गया है कि मरीजों को इस बारे में निर्णयों में शामिल नहीं किया गया था कि उनके डेटा का उपयोग कैसे किया गया था।

स्पिथॉफ ने एक साक्षात्कार में कहा, “हमें ओवरसाइट की जरूरत है।”

“हम रोगियों के साथ अन्य सर्वेक्षणों और साक्षात्कारों से जो जानते हैं, वह यह है कि यह नहीं है कि वे अपने डेटा को कैसे संभालना चाहते हैं।”

विशेषज्ञ अद्यतन गोपनीयता कानूनों के लिए कहते हैं

अध्ययन के निष्कर्ष बताते हैं कि ये प्रथाएं कनाडा में रोगी देखभाल पर दवा उद्योग को अधिक प्रभाव दे सकती हैं।

हैलिफ़ैक्स में Dalhousie University में हेल्थ जस्टिस इंस्टीट्यूट के निदेशक मैथ्यू हेरडर ने कहा कि मरीजों की मदद करने के लिए इस तरह के डेटा-साझाकरण के लिए क्षमता हो सकती है, एक जोखिम भी है कि ये मॉडल रोगी की देखभाल को एक दिशा में धकेल देंगे जो दवा कंपनियों को लाभान्वित करता है और स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों के लिए लागत को बढ़ाता है।

“ये सभी चीजें बिना किसी पारदर्शिता के हो रही हैं,” हेरडर ने कहा। “यही कारण है कि यह पेपर इतना महत्वपूर्ण पेपर है। यह प्रकाश में लाना शुरू कर रहा है जो वास्तव में चल रहा है।”

कनाडा के गोपनीयता आयुक्त के कार्यालय ने अध्ययन पर टिप्पणी करने से इनकार कर दिया, लेकिन कहा कि गोपनीयता कानूनों के अधीन संगठनों को व्यक्तिगत जानकारी की सुरक्षा के आसपास कुछ नियमों का पालन करना चाहिए।

जबकि अधिकांश प्रांतों और क्षेत्रों में विशेष रूप से स्वास्थ्य रिकॉर्ड से संबंधित गोपनीयता कानून हैं, कैलगरी विश्वविद्यालय के एक सहायक कानून प्रोफेसर लोरियन हार्डकैसल ने कहा कि वे पुराने हैं और उन्हें मजबूत करने की आवश्यकता है।

जैसा कि स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली अधिक इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड की ओर बढ़ती है, जिसे अक्सर निजी कंपनियों द्वारा प्रबंधित किया जाता है, हार्डकैसल ने कहा कि रोगी की जानकारी को बेहतर ढंग से बचाने के लिए अपडेट की आवश्यकता है।

“डेटा को कागज पर नहीं बल्कि तीसरे पक्ष के संस्थाओं द्वारा प्रबंधित किया जा रहा है, वास्तव में मांग करता है कि नीति निर्माता इस कानून पर पुनर्विचार करते हैं जो दशकों पहले बनाया गया था जब यह अभी भी एक डॉक्टर के कार्यालय में बैठे कागज रिकॉर्ड था।”

हार्डकैसल ने कहा कि कुछ मौजूदा कानून रोगी के डेटा को बदलते हाथों से बचाने के लिए बहुत कम करते हैं यदि व्यक्तिगत पहचानकर्ताओं को हटा दिया गया है, हार्डकैसल ने कहा।

“अगर डेटा को डी-पहचान की गई है और यह उचित नहीं है कि पुन: पहचान संभव होगी, तो कानून काफी कम सुरक्षा प्रदान करता है,” उसने कहा।

“दुर्भाग्य से, हालांकि, हमने जो सोचा था कि 10 साल पहले डी-पहचान किए गए डेटा थे, अब हम एआई के साथ बड़े डेटा के साथ महसूस कर रहे हैं कि एआई को फिर से पहचाना जा सकता है।”

एक बयान में, ओंटारियो गोपनीयता आयुक्त के कार्यालय ने कहा कि स्वास्थ्य सूचना संरक्षक को यह सुनिश्चित करने के लिए उचित कदम उठाने हैं कि डेटा संरक्षित और सुरक्षित है, और स्वीकार किया गया है कि स्वास्थ्य डेटा एक तेजी से मूल्यवान वस्तु बन गया है।

उन्होंने कहा, “डी-पहचान किए गए स्वास्थ्य डेटा के उपयोग और बिक्री के आसपास अधिक जवाबदेही की आवश्यकता है, और इसे बेचने के बाद उस डेटा का क्या होता है,” यह कहा।

कार्यालय ओंटारियो के गोपनीयता कानून में बदलाव की वकालत कर रहा है ताकि व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी शामिल होने पर जोखिम आकलन की तरह आगे की रन बना सकें।

आप क्या कर सकते हैं

मरीजों के लिए यह सोचकर कि उनके स्वास्थ्य डेटा के साथ क्या हो रहा है, हार्डकैसल ने कहा कि अपनी गोपनीयता नीति के लिए अपने क्लिनिक से पूछकर शुरू करें। इसके अलावा, उन्होंने कहा कि किसी भी मुद्दे को एक गोपनीयता आयुक्त को सूचित किया जा सकता है और संबंधित रोगियों को गोपनीयता कानूनों को अद्यतन करने के लिए विधायकों को धक्का दिया जा सकता है।

“अगर वे जनता के कई सदस्यों से सुन रहे हैं कि यह कुछ ऐसा है जिसके बारे में वे चिंतित हैं, तो यह उन्हें आगे देखने के लिए प्रेरित कर सकता है,” उसने कहा।

टोरंटो में परिवार के डॉक्टर डॉ। डेन्याल रज़ा ने कहा कि अध्ययन के “स्टार्क और नाटकीय” निष्कर्षों को निजी, लाभ-लाभ क्लीनिकों में कुछ कठिन सवाल पूछने के लिए प्रोत्साहित करना चाहिए ताकि उन्हें यथासंभव सूचित किया जा सके।

मेडिकेयर के लिए कनाडाई डॉक्टरों की पिछली कुर्सी के रूप में, रज़ा इसे एक और जोखिम के रूप में देखता है जो निजी कंपनियों के साथ आता है जो स्वास्थ्य देखभाल प्रदान करता है। उन्होंने कहा कि विधायी परिवर्तन समाधान का हिस्सा हैं, साथ ही प्राथमिक देखभाल पर ध्यान देने के साथ -साथ उन्होंने कहा।

“प्राथमिक देखभाल संकट को हल करने के लिए हमें क्या करने की आवश्यकता है, आगे के समाधान हैं जो रोगियों को पहले डालते हैं, न कि मुनाफे।”