एनबी महिला को कभी भी ओंटारियो में चचेरे भाई को किडनी दान करने के लिए लड़ने की उम्मीद नहीं थी

जब सुसानाह मैकेंजी-सटर ने ओंटारियो में अपने चचेरे भाई को एक किडनी ट्रांसप्लांट की जरूरत सुनी, तो 28 वर्षीय सेंट जॉन महिला ने उसकी पेशकश करने में संकोच नहीं किया।

उसने हाल के वर्षों में मैकेंजी स्मिथ के साथ घनिष्ठ संपर्क में नहीं रखा है, लेकिन उसके “शांत पुराने चचेरे भाई” के साथ ग्रीष्मकाल खर्च करने की बचपन की यादें हैं।

प्रारंभिक रक्त परीक्षणों से पता चला कि वह एक अच्छा मैच है।

लेकिन मैकेंजी-सटर ने जल्दी से सीखा कि उसकी योजनाओं को विफल किया जा सकता है क्योंकि वह एक परिवार के डॉक्टर के बिना हजारों न्यू ब्रंसविकर्स में से एक है।

लंदन में अस्पताल, ओंटारिस, जहां प्रत्यारोपण किया जाएगा, ने उसे बताया कि वह दान नहीं कर सकती है – या यहां तक ​​कि वह एक अच्छा उम्मीदवार है – एक परिवार के डॉक्टर या नर्स व्यवसायी के बिना भी परीक्षण किया जा सकता है।

“यह एक बड़ा, बड़ा झटका था और मुझे निश्चित रूप से काफी निराशा हुई,” मैकेंजी-सटर ने कहा।

किचनर में उसका 40 वर्षीय चचेरा भाई अंत-चरण गुर्दे की विफलता में है।

स्मिथ में पुरानी किडनी रोग का एक आनुवंशिक रूप होता है, जो धीरे -धीरे बढ़ता है, अक्सर लक्षणों के बिना, जब तक कि तरल पदार्थ, इलेक्ट्रोलाइट्स और कचरे के खतरनाक स्तर, जैसे यूरिया और एसिड, शरीर में निर्माण करते हैं।

उसका किडनी फंक्शन लगभग आठ प्रतिशत तक गिर गया है। वह आसानी से थका हुआ है और उसके लक्षणों को प्रबंधित करने के लिए कई दवाओं की आवश्यकता होती है, जैसे कि एनीमिया और उच्च रक्तचाप।

“मेरी अपनी मृत्यु दर का सामना करने के लिए मजबूर होना डरावना है,” स्मिथ ने जनवरी के मध्य में ट्रांसप्लांट एंबेसडर प्रोग्राम वेबसाइट और सोशल मीडिया पर एक लाइव डोनर की तलाश में पोस्ट किया।

स्मिथ ने एक साक्षात्कार में कहा कि उसके डॉक्टरों ने भविष्यवाणी की है कि वह दो या तीन महीनों के भीतर पूरी गुर्दे की विफलता में होगी।

2,450 कैनेडियन किडनी के लिए वेटलिस्ट पर

कनाडाई इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ इंफॉर्मेशन के अनुसार, कनाडा में एक मृत किडनी डोनर के लिए मंझला प्रतीक्षा तीन साल से अधिक है।

2023 के अंत तक, सबसे हालिया डेटा उपलब्ध है, लगभग 2,450 कनाडाई एक वेटलिस्ट पर थे। उस वर्ष की प्रतीक्षा में पचहत्तर लोगों की मौत हो गई।

एक प्रत्यारोपण के बिना, स्मिथ को जल्द ही डायलिसिस पर जाना होगा – या तो हेमोडायलिसिस, आमतौर पर एक मेडिकल सेंटर में सप्ताह में तीन दिन, प्रत्येक दिन चार घंटे, या पेरिटोनियल, जो घर पर रात भर किया जा सकता है, लेकिन दैनिक किया जाना चाहिए।

“यह निश्चित रूप से सुनने के लिए दुखी था,” मैकेंजी-सटर ने कहा। “मुझे एहसास नहीं था कि यह कितना बुरा हो गया था। और इसलिए मैं अगर मैं कर सकता था तो मदद करने में सक्षम होना चाहता था।”

वह उस दिन स्मिथ के पास पहुंची।

उन्होंने कहा कि परिवार में जेनेटिक किडनी की बीमारी चलती है, और मैकेंजी-सटर को पता है कि एक प्रत्यारोपण कैसे हो सकता है।

उनके नाना 1970 के दशक में एक कार दुर्घटना पीड़ित से एक प्रत्यारोपण था – कनाडा में सबसे पहले प्रत्यारोपण में से एक। उसकी चाची – स्मिथ की मां – और स्मिथ की बहन में जीवित दाता प्रत्यारोपण थे।

इसने उन्हें अपना जीवन वापस दे दिया, मैकेंजी-सटर ने कहा, डायलिसिस पर जीवन को प्रतिबंधित और कठिन बताया।

स्मिथ अपने चचेरे भाई के उदार प्रस्ताव से अभिभूत थे। “यह सिर्फ एक ऐसी अद्भुत चीज है और किसी को देने के लिए ऐसा उपहार है,” उसने कहा।

पोस्ट-ट्रांसप्लांट मॉनिटरिंग आवश्यक

न तो चचेरे भाई ने कभी भी मैकेंजी-सटर की प्राथमिक देखभाल प्रदाता की कमी की कल्पना की, एक बाधा बन सकती है।

लेकिन संभावित रहने वाले दाताओं के पास एक पूर्ण चिकित्सा जांच होनी चाहिए ताकि यह पुष्टि हो सके कि वे दान करने के लिए पर्याप्त स्वस्थ हैं।

इसके अलावा, उन्हें यह सुनिश्चित करने के लिए दान के बाद वार्षिक चेकअप की आवश्यकता होती है कि उनकी शेष किडनी सही तरीके से काम कर रही है क्योंकि इसे हटाए गए किडनी के लिए बनाने के लिए कड़ी मेहनत करनी है, मैकेंजी-सटर ने लंदन हेल्थ साइंसेज सेंटर से सीखा।

नर्स व्यवसायी एक साल पहले छोड़ दिया

चल रही देखभाल की आवश्यकता “मुझे समझ में आती है,” उसने कहा। “लेकिन मुझे बहुत आश्चर्य हुआ क्योंकि मुझे पता है कि ऐसी कमी (परिवार के डॉक्टरों और नर्स चिकित्सकों की) है, विशेष रूप से अटलांटिक कनाडा में यहां से बाहर।”

उसके साथी ने हाल ही में अपने परिवार के डॉक्टर को सेवानिवृत्ति के लिए खो दिया, और वह एक नहीं थी क्योंकि वह 2020 में न्यूफाउंडलैंड और लैब्राडोर से सेंट जॉन के पास संगीत में मास्टर डिग्री पूरी करने के बाद ले गई थी। एक नर्स प्रैक्टिशनर जो उसने अप्रैल 2024 में प्रांत छोड़ दिया था।

तब से, मैकेंजी-सटर को एनबी हेल्थ लिंक के साथ पंजीकृत किया गया है, जिसने रोगी कनेक्ट एनबी, डॉक्टरलेस रोगियों के लिए प्रतीक्षा सूची की जगह ले ली है, और इसका उद्देश्य इन-पर्सन, टेलीफोन और ऑनलाइन नियुक्तियों की पेशकश करने वाले प्राथमिक-देखभाल प्रदाताओं तक पहुंच प्रदान करना है।

उसे कभी ईमेल या फोन कॉल नहीं मिला, उसने कहा।

41,000 एनबी स्वास्थ्य लिंक के साथ पंजीकृत लिम्बो में

स्वास्थ्य विभाग के अनुसार, 65,000 से अधिक नए ब्रंसविक को एनबी हेल्थ लिंक के साथ पंजीकृत किया गया है और इसके माध्यम से प्राथमिक देखभाल प्राप्त करने के लिए पात्र हैं।

एक अतिरिक्त 41,000 पंजीकृत हैं, लेकिन अधिक क्लीनिकों के खुलने या मौजूदा क्लीनिकों के विस्तार के लिए इंतजार कर रहे हैं।

“यह एक शक के बिना, इस व्यक्ति के लिए एक तनावपूर्ण स्थिति है,” डेविड केली ने विभाग की ओर से एक ईमेल में कहा।

“विभाग प्राथमिक देखभाल विकल्पों के प्रकारों की जांच कर रहा है जो उसके लिए उपलब्ध हो सकते हैं।

प्राथमिक देखभाल तक पहुंच में सुधार एक प्राथमिकता है, केली ने कहा, प्रीमियर सुसान होल्ट के पूर्व-चुनाव की ओर इशारा करते हुए 30 सहयोगी स्वास्थ्य देखभाल क्लीनिक खोलने की प्रतिज्ञा, 2025 में 10 सहितसेंट जॉन उनके बीच।

‘मार्मिक अनुस्मारक’

मैकेंजी-सटर ने कहा कि यह मुश्किल है और “थोड़ा डरावना” एक प्राथमिक देखभाल प्रदाता के बिना स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को नेविगेट करने की कोशिश कर रहा है, लेकिन उसकी किडनी को दान करना चाहते हैं, इस मुद्दे को और भी अधिक दबाव बना दिया है।

और वह अकेली नहीं है, उसने कहा। उसे बताया गया था कि कम से कम एक अन्य न्यू ब्रंसविकर पहले लंदन में दान करने के लिए तैयार था, लेकिन उसे दूर कर दिया गया क्योंकि उनके पास प्राथमिक देखभाल प्रदाता नहीं था।

न्यू ब्रंसविक मेडिकल सोसाइटी के अध्यक्ष और डिप्पे में एक पारिवारिक डॉक्टर डॉ। लिसे बाबिन ने कहा, “मरीजों को एक परिवार के चिकित्सक के बिना लिविंग ऑर्गन डोनर प्रक्रिया को नेविगेट करने की कोशिश करने वाली चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, जो प्राथमिक देखभाल संकट के व्यापक प्रभावों का एक मार्मिक अनुस्मारक है।”

“यह एक और कारण है कि सभी स्वास्थ्य देखभाल हितधारकों के लिए टीम-आधारित क्लीनिकों, बढ़ी हुई अवधारण और भर्ती रणनीतियों और हमारे निपटान में हर दूसरे साधन के माध्यम से प्राथमिक देखभाल पहुंच में सुधार को प्राथमिकता देना इतना महत्वपूर्ण है।”

वकालत ने ‘जीवन के उपहार’ को सक्षम करने का आग्रह किया

कनाडा की अटलांटिक शाखा के किडनी फाउंडेशन के कार्यकारी निदेशक रोसन्ना मिशेल ने स्थिति को “संबंधित – विशेष रूप से उन लोगों के लिए कहा, जिन्हें किडनी ट्रांसप्लांट की आवश्यकता है और किसी को कदम उठाने और उस लाइव दान को बनाने के लिए तैयार है, जो अनिवार्य रूप से जीवन का उपहार दे रहा है।”

मिशेल ने कहा कि लोगों को स्थानीय राजनेताओं से “परिवार के चिकित्सक संकट के लिए वकालत करने के लिए गंभीरता से विचार किया जाना चाहिए।”

“हमें बस सरकार के अपने सदस्यों के साथ घंटी बजाते रहना होगा ताकि यह याद दिलाया जा सके कि यह टुकड़ा कितना महत्वपूर्ण है।”

देरी बिगड़ती है

मैकेंजी-सटर ने अपने चचेरे भाई को खबर तोड़कर नफरत की।

“मुझे निश्चित रूप से ऐसा लगा जैसे मैं उसे नीचे जाने दे रहा हूं।”

उसने कम से कम 14 क्लीनिकों को बुलाया, एक डॉक्टर को खोजने की सख्त कोशिश की, लेकिन उनमें से कई ने उसे अपनी याचिका खत्म करने भी नहीं दिया।

“वे पसंद कर रहे हैं, ‘क्षमा करें, हम कोई नया मरीज नहीं ले रहे हैं। हम बिल्कुल बुक हैं।”

स्मिथ ने स्वीकार किया कि यह “बिल्कुल निराशाजनक” मैकेंजी-सटर को कुछ अच्छा करने की कोशिश में ऐसी चुनौतियों का सामना करना पड़ा।

“और गुर्दे की बीमारी जैसी किसी चीज के साथ, जैसा कि आप कल्पना कर सकते हैं, यह बहुत समय-संवेदनशील है,” उसने कहा। “मेरा कार्य प्रत्येक दिन थोड़ा और प्रत्येक दिन बिगड़ रहा है, जहां से जाता है, जहां देरी होती है या कुछ ऐसा होता है जिस पर हमें इंतजार करने की आवश्यकता होती है, जो मुझे नकारात्मक रूप से प्रभावित करता है, और मैं दुखी और चिंतित महसूस करता हूं कि इसमें अधिक समय लगता है।”

डॉक्टर ने पाया

सौभाग्य से, मैकेंजी-सटर ने कहा, वह आखिरकार, एक दोस्त के माध्यम से, एक डॉक्टर को पाया कि वह हफ्तों के बाद उसे लेने के लिए तैयार है। उसकी 2 अप्रैल की नियुक्ति है और इसके तुरंत बाद स्क्रीनिंग प्रक्रिया शुरू होगी।

उसने हाल ही में रक्त और मूत्र परीक्षण पूरा किया, जो इंगित करता है कि उसके गुर्दे का कार्य अच्छा है।

और मई के मध्य में वह दो दिनों के परीक्षण के लिए लंदन की यात्रा करेगी, जिसमें एक गुर्दे स्कैन, इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम या शामिल हैं ईकेजी और एक छाती एक्स-रे।

केवल चिंता केवल स्क्रीनिंग हो रही है

“मैं वास्तव में इसके बारे में चिंतित नहीं हूं क्योंकि यह काफी गहन परीक्षण है,” उसने कहा। “तो अगर कुछ भी चिंतित होने के लिए है, तो मुझे परीक्षण प्रक्रिया में पता चलेगा,” मैकेंजी-सटर ने कहा, जिन्होंने अपने परिवार को सहायक बताया।

और सर्जरी ही “कम जोखिम” है, उसने कहा – एक पित्ताशय की थैली को हटाने के लिए। यह अब लैप्रोस्कोपिक रूप से किया गया है, जिसमें तीन छोटे चीरों और एक वीडियो कैमरे के साथ एक पतली, हल्की ट्यूब है।

मैकेंजी-सटर, जो एक वायलिन वादक और संगीत शिक्षक के रूप में स्व-नियोजित हैं, कुछ यात्रा खर्चों का सामना करेंगे और वसूली के दौरान चार से छह सप्ताह तक काम नहीं कर पाएंगे, लेकिन उनका मानना ​​है कि ओंटारियो का जीवित अंग दाताओं के लिए प्रतिपूर्ति कार्यक्रम उसमें से अधिकांश को कवर करेगा।

“ईमानदार होने के लिए, मैं केवल चिंतित हूं कि मैं बाहर हो जाएगी,” उसने कहा।

“यह वह चीज है जो अधिक नर्वस-व्रैकिंग है क्योंकि मुझे पता है कि यह सिर्फ मैकेंजी की स्वास्थ्य की स्थिति को लंबे समय तक लम्बा कर देगा। और मुझे बुरा लगेगा कि हमने यह सब समय बिताया, जब मुझे किसी और की जांच करने में खर्च किया जा सकता था।”

यह सिर्फ मुझे लगता है कि सही काम करना है।– सुसन्ना मैकेंजी-सटर, संभावित दाता

स्मिथ ने कहा कि वह कभी भी उसे चुकाने में सक्षम नहीं होंगी और हमेशा आभारी रहेगी।

मैकेंजी-सटर ने कहा कि स्मिथ ने उसे कुछ भी नहीं दिया। “अगर मैं मदद कर सकता हूं, तो मैं चाहूंगा, और मुझे उम्मीद है कि अगर मैं इसी तरह की स्थिति में होता तो कोई मेरी मदद करेगा।

“यह सिर्फ मुझे लगता है कि सही काम करना है।”