अप्रैल 2017 में, ग्लेन हसी अपने सुलगते मल्टीपल मायलोमा की निगरानी के लिए नियमित जांच के लिए ओटावा अस्पताल गए – दुर्लभ रक्त प्लाज्मा कैंसर मल्टीपल मायलोमा का अग्रदूत।
वह एक दशक से भी अधिक समय से हर कुछ महीनों में जा रहा था। लेकिन इस बार, उन्हें अपने डॉक्टर की यह बात याद आती है: “सब कुछ बदल गया है।”
हसी ने सितंबर में कैंसर का इलाज शुरू किया। मल्टीपल मायलोमा का वर्तमान में कोई इलाज नहीं है।
मरीजों के लिए यह बहुत निराशाजनक हो जाता है जब वे वहां मौजूद हर चीज को देखते हैं, और फिर भी वे उस तक पहुंच नहीं पाते हैं।– ग्लेन हसी, मल्टीपल मायलोमा रोगी
उपचार शुरू करने के बाद से, हसी ने कहा कि उन्हें आवश्यक दवाओं तक पहुंचने में बाधाओं का सामना करना पड़ रहा है – उनके अनुसार यह समस्या कनाडा में कैंसर रोगियों के बीच बहुत आम है, जहां दवा की मंजूरी के लिए लंबे समय तक इंतजार करने का मतलब है कि कई लोग उस दवा के इंतजार में मर जाते हैं जो अन्य विकसित देशों में आसानी से उपलब्ध है।
हसी के डॉक्टरों ने इलाज के मानक तरीके की कोशिश की, लेकिन यह काम नहीं आया। उन्हें एक अन्य दवा दी गई, जिसे हेल्थ कनाडा की मंजूरी मिली हुई थी लेकिन अभी तक ओन्टारियो स्वास्थ्य बीमा योजना के तहत प्रतिपूर्ति के लिए मंजूरी नहीं दी गई थी।
हसी को दिया गया दयालु समर्थन दवा लेने के लिए, और यह काम कर गई – एक साल बाद तक, जब प्रांत ने कहा कि उसे इसे लेना बंद करना होगा या वह दूसरी दवा को कवर करने से इनकार कर देगा, जिसकी उसे भी आवश्यकता थी। हसी ने कैंसर की दवा लेना बंद कर दिया।
उस अनुभव के बावजूद, हसी खुद को “भाग्यशाली लोगों में से एक” मानते हैं क्योंकि कुछ रोगियों को कोई भी ऐसा उपचार खोजने में कठिनाई हुई है जो काम करता हो। छह साल पहले मायलोमा कनाडा की रोगी सलाहकार परिषद में शामिल होने के बाद से, वह ऐसे तीन लोगों को जानते हैं जो अनुमोदन प्रक्रिया के माध्यम से एक नई दवा के आने के इंतजार में मर गए हैं।
अक्सर, हेल्थ कनाडा को उन दवाओं को मंजूरी देने में अन्य देशों के स्वास्थ्य अधिकारियों की तुलना में अधिक समय लगता है जिनकी प्रभावकारिता साबित हो चुकी है – आमतौर पर एक वर्ष – जिससे दवाएं उन रोगियों की पहुंच से दूर हो जाती हैं जिन्हें लाभ हो सकता है।
हसी ने कहा, “मरीजों के लिए यह बहुत निराशाजनक हो जाता है जब वे वहां मौजूद हर चीज को देखते हैं और फिर भी उस तक पहुंच नहीं पाते हैं।”

देरी से ‘बड़ी पीड़ा’
ओटावा हॉस्पिटल कैंसर सेंटर के ऑन्कोलॉजिस्ट डॉ. सैंडी सहदेव के अनुसार, नए कैंसर उपचारों के लिए प्रतीक्षा समय दवा और इलाज के लिए उपयोग की जाने वाली कैंसर की दुर्लभता के आधार पर भिन्न हो सकता है।
सहदेव ने कहा कि हेल्थ कनाडा को किसी दवा को उपयोग के लिए मंजूरी देने में लगभग छह से 12 महीने लगते हैं, फिर प्रांतों को निर्माता के साथ कीमत पर बातचीत करने और यह तय करने में छह महीने से चार साल लगते हैं कि क्या उनके पास इसे कवर करने के लिए बजट है।
सहदेव ने कहा, “हम ऐतिहासिक रूप से बहुत धीमे रहे हैं।”
G7 देशों में कनाडा अंतिम स्थान पर है जब नई दवाओं तक पहुंच की बात आती है। उदाहरण के लिए, कोलेंजियोकार्सिनोमा का इलाज – कैंसर का एक दुर्लभ रूप जो रोगी के पित्त नलिकाओं में बनता है – को अन्य देशों में “देखभाल का वैश्विक मानक” माना जाता है, लेकिन कनाडा में यह उपलब्ध नहीं है, सहदेव ने कहा।
उन्होंने कहा, “हम सभी एक नैतिक दुविधा का सामना कर रहे हैं।” “(इससे) हमें बहुत पीड़ा होती है जब हमारे पास ऐसी दवा होती है जिसके बारे में हम जानते हैं कि इससे उन्हें मदद मिलेगी और हम उन्हें नहीं दे सकते।”
उन्होंने देरी के लिए नौकरशाही को जिम्मेदार ठहराया.
“दवाओं को नवीनीकृत करने की हमारी प्रक्रियाएँ बहुत कठोर हैं, लेकिन गति मुख्य समस्या है।”

प्रांतों के बीच समय-सीमा अलग-अलग होती है
कैनेडियन कैंसर सोसाइटी में मिशन, अनुसंधान और वकालत के कार्यकारी उपाध्यक्ष स्टुअर्ट एडमंड्स ने कहा कि देरी अक्सर होती है क्योंकि प्रांत और क्षेत्र यह निर्धारित करते हैं कि उनके पास कुछ दवाओं को कवर करने के लिए बजट है या नहीं। उन्होंने कहा, अनुमोदन की समय-सीमा एक क्षेत्राधिकार से दूसरे क्षेत्राधिकार में अलग-अलग होती है।
उन्होंने कहा, “मुझे लगता है कि यह तथ्य चिंताजनक है कि मतभेद हैं।” “हम वास्तव में ऐसी स्थिति चाहते हैं जहां सभी कनाडाई, चाहे वे कहीं भी रहते हों, समान दवाओं तक पहुंच प्राप्त करें।”
रोगी को किन दवाओं की आवश्यकता है, इसके आधार पर लागत भी व्यापक रूप से भिन्न हो सकती है। यहां तक कि जब दवाएं कवर की जाती हैं, तब भी दूरदराज के समुदायों के कुछ रोगियों के लिए उपचार केंद्रों तक यात्रा की लागत बहुत अधिक हो सकती है।
में एक रिपोर्ट पिछले साल के अंत में जारी की गईकैनेडियन कैंसर सोसाइटी ने प्रत्येक रोगी की औसत लागत $33,000 रखी।
सहदेव ने कहा कि धीमी मंजूरी प्रक्रिया के बावजूद, मरीजों के लिए अक्सर समाधान होता है।
उन्होंने कहा, “हम उन्हें हमेशा बताएंगे कि उन्हें कभी भी भयभीत नहीं होना चाहिए कि उन्हें सर्वोत्तम देखभाल नहीं मिल रही है।” “नैदानिक परीक्षणों (और) दयालु कार्यक्रमों के हमारे पैचवर्क के साथ, हम आमतौर पर एक रास्ता ढूंढते हैं।”