जब ब्रेंडा हरबैक सुबह उठी तो वह छुट्टियों के लिए रेजिना से फ्रांस जाने वाली थी, उसे इस बात का अंदाजा नहीं था कि वह कुछ ही दिनों में कोमा में चली जाएगी।
उसने निश्चित रूप से नहीं सोचा था कि महीनों बाद, वह मेनिनजाइटिस से उबरने में मदद पाने के लिए संघर्ष करेगी।
65 वर्षीय ब्रेंडा और उनके पति गैरी हरबैक ने एक नदी यात्रा पर जाने की योजना बनाई थी, लेकिन जिस सुबह वे यात्रा पर जाने वाले थे, ब्रेंडा को सिरदर्द होने लगा। इस जोड़े ने इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा।
जैसे-जैसे वे यात्रा करते गए, दर्द उत्तरोत्तर बदतर होता गया। एक बार जब हरबैक्स 13 सितंबर, 2024 को बोर्डो, फ्रांस पहुंचे, तो ब्रेंडा लगातार सो रही थी।
गैरी ने कहा, “आप बता सकते हैं कि वह संघर्ष कर रही थी। और इसलिए हमने उसे बैठाया और उसने कहा कि उसे दोगुना दिखाई दे रहा है।”
वह 14 सितंबर को अपनी पत्नी को बोर्डो के एक आपातकालीन कक्ष में ले गए। डॉक्टरों ने उन्हें सूचित किया कि ब्रेंडा को मेनिनजाइटिस है और बाद में उस बैक्टीरिया की पहचान की जिसके कारण यह हुआ। गैरी ने कहा कि सब कुछ सकारात्मक लग रहा है।
लेकिन अगली सुबह उन्हें अस्पताल से चौंकाने वाली खबर मिली.
उन्होंने कहा, “उन्होंने मुझे बताया कि वह कोमा में चली गई है और वे एक सर्जन का इंतजार कर रहे हैं और वे बहुत चिंतित थे।”
“मैं कह रहा था, ‘हे भगवान। हे भगवान। तुम्हें पता है, क्या वह मरने वाली है? क्या वह मरने वाली है?’ क्योंकि मैं वास्तव में नहीं जानता था कि क्या हो रहा है और तभी यह सब शुरू हुआ।”
लिस्टेरिया निदान
ब्रेंडा को लिस्टेरिया मेनिनजाइटिस का पता चला था। मेयो क्लिनिक के अनुसारलिस्टेरिया संक्रमण एक खाद्य-जनित जीवाणु बीमारी है जो आमतौर पर अनुचित तरीके से संसाधित डेली मीट और बिना पाश्चुरीकृत दूध उत्पादों को खाने से होती है। गैरी का कहना है कि आज तक परिवार को पता नहीं है कि ब्रेंडा को संक्रमण कैसे हुआ।
सस्केचेवान स्वास्थ्य प्राधिकरण के अनुसार (एसएचए), बैक्टीरियल मैनिंजाइटिस वायरल मैनिंजाइटिस जितना आम नहीं है। इसमें कहा गया है कि बीमारी “बहुत गंभीर” है और “मस्तिष्क क्षति और मृत्यु को रोकने के लिए” तुरंत इलाज की आवश्यकता है।
वह वही व्यक्ति नहीं है.– गैरी हरबैक
गैरी और ब्रेंडा की शादी को 47 साल हो गए हैं। मेनिनजाइटिस से पीड़ित होने से पहले, वह सक्रिय, स्मार्ट और अपने स्थानीय फोटोग्राफी क्लब में अग्रणी थी। वह अपने पोते-पोतियों के साथ घूमना और खेलना पसंद करती थी, और स्वास्थ्य के प्रति बहुत जागरूक मानी जाती थी।
गैरी ने कहा, “किसी कारण से, (संक्रमण) उसकी आंतों से उसके रक्तप्रवाह में और उसके रक्तप्रवाह से उसके मस्तिष्क तक पहुंच गया।”
हरबैक्स 10 अक्टूबर को रेजिना के लिए वापस उड़ गए। ब्रेंडा अभी भी कोमा में थी।
गैरी ने कहा, “मैं उसे परिवार और दोस्तों के साथ घर पर लाना चाहता था।” “वापस आते ही वह लगभग जाग गई।”
ब्रेंडा ने सीबीसी को बताया कि उसे कोमा से पहले या बाद में सीधे तौर पर कुछ भी याद नहीं है।
उन्होंने अपनी याददाश्त के बारे में कहा, “मुझे बताया गया था कि कुछ हुआ था, और एक या दो दिन बाद मुझे इसके बारे में कभी सुनने की याद नहीं है।”
रेजिना जनरल अस्पताल में रहते हुए ब्रेंडा जटिलताओं से जूझती रही। उसके मस्तिष्क से तरल पदार्थ ठीक से नहीं निकल रहा था। डॉक्टरों को उसके मस्तिष्क पर दबाव कम करने के लिए आंतरिक शंट लगाना पड़ा। उसे गंभीर मस्तिष्क आघात हुआ है।
“असल में उसकी जिंदगी अब अस्पताल के बिस्तर से व्हीलचेयर तक, व्हीलचेयर से अस्पताल के बिस्तर तक जा रही है। वह अब चल नहीं सकती। उसकी ठीक मोटर कौशल खत्म हो गई है। उसे कभी-कभी देखने में परेशानी होती है। निश्चित रूप से उसकी याददाश्त वैसी नहीं है जैसी वह थी थी। वह भ्रमित हो जाती है,” गैरी ने कहा।
“वह वही व्यक्ति नहीं है।”
शारीरिक और संज्ञानात्मक पुनर्वास का मार्ग
गैरी ने कहा कि ब्रेंडा को जल्द से जल्द संज्ञानात्मक मुद्दों के लिए फिजियोथेरेपी के साथ-साथ व्यावसायिक थेरेपी की भी आवश्यकता है। उन्होंने कहा कि वह यह सोचने में “नादान” थे कि पुनर्वास सुविधा में जाना काफी सहज प्रक्रिया होगी।
हरबैक परिवार ब्रेंडा को वास्काना पुनर्वास केंद्र में चाहता था, जो एसएचए द्वारा चलाया जाता है, लेकिन उसकी अल्पकालिक स्मृति समस्याओं और थकान के कारण उसे प्रवेश नहीं दिया गया।
उन्हें जल्द ही पता चला कि ब्रेंडा कई अल्पकालिक देखभाल घरों, सार्वजनिक या निजी, के लिए योग्य नहीं है।
गैरी ने कहा, “अगर आप चार महीने तक बिस्तर पर पड़े रहते हैं तो आप किसी चीज के लिए कैसे योग्य हो सकते हैं? इसलिए जब आप अपनी बीमारी से पहले के सभी कौशल खो चुके हों तो योग्य होना काफी कठिन होता है।”
मैं सिस्टम से थोड़ा फंसा हुआ महसूस करता हूं।– ब्रेंडा हरबैक
ब्रेंडा ने कहा कि मेनिनजाइटिस से पीड़ित होने से पहले उन्हें सस्केचेवान स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के साथ कभी कोई समस्या नहीं थी, लेकिन अब उन्हें लगता है कि प्रांत की प्राथमिकताएं उनके जैसी अनूठी स्वास्थ्य स्थितियों को नजरअंदाज करती हैं।
उन्होंने कहा, “यह मुझे चीजों की योजना में कम महत्वपूर्ण महसूस कराता है।” “मुझे सिस्टम में थोड़ा फंसा हुआ महसूस हो रहा है।”
हरबैक्स ने ब्रेंडा को आठ स्थानीय निजी देखभाल सुविधाओं में लाने की कोशिश की। पाँच लोगों ने उन्हें यह कहते हुए अस्वीकार कर दिया कि वे उसे आवश्यक सहायता प्रदान नहीं कर सकते। अन्य तीन के पास प्रतीक्षा सूची थी। ये महीने-दर-महीने की अल्पकालिक सुविधाएं थीं, जिन्हें ब्रेंडा ने पसंद किया।
एक घर ने हरबैक्स को हरी झंडी दी, लेकिन वह विफल हो गई।
उन्होंने कहा, “हमने सोचा कि वह अंदर जाने वाली है और हम अंदर जाने लगे और फिर अचानक उन्हें पता चला कि उसके पास एक शंट है। और उन्होंने कहा कि वे शंट नहीं ले सकते।”
“उद्देश्य ब्रेंडा को फिजियो के साथ उस बिंदु तक ले जाना था जहां वह वास्काना (पुनर्वसन) में जाने और अधिक गहन फिजियो पाने के लिए अर्हता प्राप्त कर सके। लेकिन हमारे पास विकल्प खत्म हो गए।”
‘अनिश्चितता की दुनिया’
अब, SHA ब्रेंडा के लिए देखभाल घरों की तलाश कर रहा है, लेकिन गैरी ने कहा कि यह उनकी पसंद होनी चाहिए। जनवरी की शुरुआत में, एसएचए ने उसे रेजिना में एक दीर्घकालिक देखभाल गृह के लिए मंजूरी दे दी, लेकिन परिवार को नहीं पता कि उन्हें कौन सा घर या कब तक इंतजार करना होगा।
“हम अनिश्चितता की दुनिया में रहते हैं। हम नहीं जानते कि इसमें कितना समय लगेगा। हम नहीं जानते कि सुधार कैसा होगा। हम नहीं जानते कि वह कहाँ रहेगी। हमें नहीं पता गैरी ने कहा, ”अभी हमें कोई अंदाज़ा नहीं है कि हमारा भविष्य कैसा होगा।”
ब्रेंडा ने कहा कि उसे यह खबर निराशाजनक लगती है कि उसे केवल दीर्घकालिक देखभाल गृह के लिए मंजूरी दी गई है, क्योंकि उसे लगता है कि वह जिसे “नियमित” देखभाल गृह कहती है, उसमें वह “बिल्कुल ठीक” से सामना कर सकती है।
मैं तैयार महसूस करता हूं। मैंने अतीत में अन्य चीजों के लिए फिजियो किया है, और एक बार जब मैं अपना मन बना लेता हूं तो यह अच्छा लगता है।– ब्रेंडा हरबैक
सीबीसी को दिए एक बयान में, एसएचए ने कहा, “विशेष देखभाल चाहने वाले प्रत्येक रोगी के लिए देखभाल की निरंतरता के भीतर कई अलग-अलग देखभाल मार्ग हैं, पुनर्वास से लेकर स्वास्थ्य लाभ तक दीर्घकालिक देखभाल और बीच में सभी कार्यक्रम।”
“मरीज़ों को उस कार्यक्रम में रखा जाता है जो वर्तमान में उनकी मूल्यांकन की गई स्वास्थ्य आवश्यकताओं को सर्वोत्तम रूप से पूरा कर सकता है। किसी व्यक्ति की स्वास्थ्य स्थिति समय के साथ विकसित हो सकती है, इसलिए, उनकी वसूली और देखभाल के दौरान एक पुनर्मूल्यांकन पूरा किया जा सकता है ताकि यह निर्धारित किया जा सके कि कोई वैकल्पिक कार्यक्रम उनकी स्वास्थ्य देखभाल को पूरा कर सकता है या नहीं जरूरत है, “एसएचए ने कहा।
ब्रेंडा जल्द से जल्द फिजियोथेरेपी शुरू करने के लिए उत्सुक है।
उन्होंने कहा, “मैं खुद को तैयार महसूस करती हूं। मैंने पहले भी अन्य चीजों के लिए फिजियो कराया है और एक बार जब मैं अपना मन बना लेती हूं तो सब अच्छा होने लगता है।”
“मैं उस बिंदु पर वापस जाना चाहता हूं जहां मैं पहले था। कौन जानता है कि ऐसा कभी होगा या नहीं। लेकिन कम से कम इस दिशा में काम करना चाहिए।”
एक ‘त्रुटिपूर्ण प्रणाली’
ब्रेंडा और गैरी दोनों ने कहा कि वे डॉक्टरों, नर्सों और अन्य स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं से मिली देखभाल से खुश हैं।
गैरी ने कहा, “लोग महान हैं। लेकिन वे एक त्रुटिपूर्ण प्रणाली में काम कर रहे हैं।”
ब्रेंडा ने कहा कि वह निराश है क्योंकि वह बिस्तर से उठकर बाथरूम जाना और घूमना चाहती है। गैरी ने कहा कि वह अपनी गरिमा वापस पाना चाहती है।
ब्रेंडा ने कहा, “मैं फंसा हुआ महसूस कर रही हूं, लेकिन आशान्वित हूं। मेरे आसपास अच्छे लोग हैं।”
मैं अपनी पत्नी को वापस चाहता हूं.– गैरी हरबैक, रेजिना
हरबैक ने कहा कि ब्रेंडा के पुनर्वास के लिए कोई प्रांतीय वित्तीय सहायता नहीं है और उसे अपनी लाभ योजना के माध्यम से उसकी जरूरतों के लिए प्रति वर्ष केवल 400 डॉलर मिलते हैं।
एक बार जब वह देखभाल गृह में आ जाती है, तो हरबैक्स को अपने स्वयं के फिजियोथेरेपिस्ट की आपूर्ति करनी होती है। गैरी के अनुसार, घर में प्रवेश आय-आधारित है, और इसकी लागत कहीं भी $1,200 से $3,300 प्रति माह हो सकती है। जबकि गैरी ऐसी स्थिति में हैं जहां उन्हें वित्त के बारे में ज्यादा चिंतित होने की जरूरत नहीं है, उन्होंने कहा कि वह बोलना चाहते हैं क्योंकि उनका मानना है कि बहुत से लोग इसे वहन नहीं कर सकते।
“यह एक झटके के रूप में आता है जब आप उस व्यक्ति के ठीक होने के बारे में चिंता कर रहे होते हैं और अब आपको इस बात की चिंता होती है कि आप इससे निपटने के साधन कहां से ढूंढेंगे।”
ब्रेंडा ने कहा कि उन्हें डर है कि उनके जैसी दुर्लभ स्वास्थ्य समस्याओं वाले अन्य लोगों को भी सस्केचेवान की स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली में मदद पाने में वही परेशानी होगी।
इस बीच, मेनिनजाइटिस से उसकी लड़ाई हरबैक परिवार के लिए कठिन रही है, लेकिन गैरी ने कहा कि हर कोई अद्भुत रहा है।
“यह 24/7 की बात हो गई है। यदि आप ब्रेंडा के साथ नहीं हैं और ब्रेंडा की मदद नहीं कर रहे हैं और उसके साथ समय नहीं बिता रहे हैं, तो आप उसके बारे में सोच रहे हैं। (बच्चे) अपनी माँ को वापस चाहते हैं। पोते-पोतियाँ अपनी ‘जी बी’ को वापस चाहते हैं – यही वे अपनी दादी को बुलाते हैं,” उन्होंने कहा।
“मैं अपनी पत्नी को वापस चाहता हूँ।”