अपशिष्ट जल में स्वदेशी डीएनए शोषण, गुएलफ, ओन्ट्स के लिए असुरक्षित है, शोधकर्ताओं का कहना है

अपशिष्ट जल के नमूने एकत्र करने वाले वैज्ञानिक विभिन्न प्रकार की संवेदनशील जानकारी तक पहुंच प्राप्त करते हैं।

दक्षिणी ओंटारियो में गुलेफ विश्वविद्यालय में, शोधकर्ता उस डेटा की सुरक्षा के लिए काम कर रहे हैं।

मेलिसा पेरियॉल्ट अनुसंधान टीम का हिस्सा है जो स्वदेशी लोगों को अनुसंधान शोषण से बेहतर तरीके से बचाने के लिए एक नीति विकसित करने पर केंद्रित है, विशेष रूप से अपशिष्ट जल के नमूने के माध्यम से।

“मैं यह कहकर शुरू करना चाहता हूं कि अपशिष्ट जल अनुसंधान कितना मूल्यवान है … लेकिन इसके अलावा अपशिष्ट जल में अन्य चीजें हैं (कोविड -19)।”

COVID-19 महामारी के दौरान, सार्वजनिक स्वास्थ्य विभागों ने कनाडा में वायरस के प्रसार पर नज़र रखने के लिए अपशिष्ट जल के नमूने का उपयोग किया।

अपशिष्ट जल में पाया गया संवेदनशील डेटा – जिसमें मानव डीएनए और निर्धारित या अवैध दवाएं शामिल हैं – शोधकर्ताओं को समुदाय के सामान्य स्वास्थ्य के बारे में अधिक जानकारी भी दे सकते हैं।

“स्वदेशी समुदायों के साथ, यह एक समस्या बन जाती है क्योंकि वे अधिकांश भाग के लिए अलग -थलग समुदायों में रहते हैं …. शोधकर्ताओं ने मूल रूप से जो करने का इरादा किया है, उसके अलावा अन्य चीजों के लिए उस मानव डीएनए का उपयोग करने के शोषण का जोखिम है।”

उन्होंने कहा कि सहमति जटिल हो सकती है यदि शोधकर्ता लंबे समय तक डीएनए के नमूनों को पकड़ने का फैसला करते हैं।

“अपशिष्ट जल के नमूने सामुदायिक नमूने हैं, इसलिए संभावित रूप से सैकड़ों (या) हजारों लोग हैं जिन्होंने उन नमूनों में उस डीएनए में योगदान दिया है। इसलिए सवाल यह बन जाता है: ‘उसके लिए सहमति कौन देता है?”

“यदि यह सामुदायिक नेता है, तो क्या होता है अगर समुदाय के नेता बदल जाते हैं? क्या किसी समुदाय में एक व्यक्ति नहीं कह सकता है? ये सभी प्रश्न हैं जो अपशिष्ट जल के नमूनों की जटिलता को जोड़ते हैं।”

जीनोम कनाडा द्वारा दो साल के अनुदान के माध्यम से काम को वित्त पोषित किया जा रहा है। गैर-लाभकारी समूह अपनी वेबसाइट के अनुसार, “कनाडाई लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए जीनोमिक्स-आधारित प्रौद्योगिकियों का उपयोग करने के लिए काम करता है।”

काम को पूरा करने के लिए दो साल की समयरेखा एक मोटा अनुमान है और बदल सकता है, पेरियोल्ट ने कहा। प्रारंभिक प्रयासों में से कुछ यह समझने पर ध्यान केंद्रित करेंगे कि वे किस स्वदेशी समुदायों के साथ काम करना चाहते हैं और सहमति प्राप्त करना चाहते हैं।

स्वदेशी डीएनए की कमी शोधकर्ताओं के लिए एक चुनौती है

प्रिसिजन मेडिसिन जीनोमिक डेटा के उपयोग को संदर्भित करता है ताकि यह अनुमान लगाया जा सके कि कौन सी दवा प्रत्येक व्यक्ति के लिए सबसे अच्छा काम करेगी।

लेकिन सटीक चिकित्सा स्वदेशी लोगों की सेवा नहीं कर सकती है यदि उनका संदर्भ डेटा गायब है, और ए स्वदेशी समूहों के लिए सूचना अंतर दुनिया भर में मौजूद हैकनाडा में भी।

“स्वदेशी डीएनए शोधकर्ताओं द्वारा अत्यधिक प्रतिष्ठित है,” पेरियोल्ट ने कहा।

“प्रथम राष्ट्र लोग ज्यादातर भंडार पर रहते हैं, इसलिए वे बहुत तंग-बुनना वाले समुदाय हैं, अधिकांश भाग के लिए, सहस्राब्दी के लिए अन्य समुदायों की तुलना में अधिक अलग-थलग …. शोधकर्ताओं द्वारा स्वदेशी लोगों के शोषण का जोखिम अधिक है,” उसने कहा।

बड़े डेटाबेस में स्वदेशी जीनोम के प्रतिनिधित्व की कमी उस समूह में एक सामान्य युद्ध को दर्शाती है, जो कि आनुवंशिक अनुसंधान के ऐतिहासिक मामलों में गलत हो गया था।

गेम-चेंजर के रूप में प्रमुख आनुवंशिकीविदों द्वारा विचार किए गए एक अध्ययन में वैंकूवर द्वीप पर नू-चाह-न्यूल्थ प्रथम राष्ट्र शामिल थे।

Nuu-chah-nulth में संधिशोथ की उच्च आवृत्ति होती है। अनुसंधान टीम ने विकार के लिए आनुवंशिक आधार का अध्ययन करने के लिए प्रथम राष्ट्र सदस्यों के लगभग आधे से डीएनए नमूने एकत्र किए।

रुमेटीइड गठिया के आनुवंशिक निर्धारक नहीं पाए गए थे, लेकिन यह बड़ी समस्या नहीं थी। शोधकर्ताओं ने प्रतिभागियों के ज्ञान या सहमति के बिना आनुवंशिक वंश के अध्ययन के लिए बाहरी सुविधाओं के लिए डीएनए नमूने भेजे।

नैशविले में वेंडरबिल्ट विश्वविद्यालय में एक आनुवंशिकीविद् और बायोएथिसिस्ट क्रिस्टल त्सोसी ने कहा कि स्वदेशी लोगों सहित अंडरप्रिटेड आबादी से आनुवंशिक नमूनों और डेटा की एकत्रीकरण उपनिवेशवाद है।

“अगर हम वास्तव में न्याय और जीनोमिक न्याय के बारे में बात करना चाहते हैं, तो हमें वास्तव में डेटा इक्विटी के बारे में बात करनी होगी, और हमारे जैसे स्वदेशी समुदायों से डेटा निर्णयों को भी सशक्त बनाना होगा,” उसने कहा।

एक और केस स्टडी: एरिज़ोना का हवासुपई समुदाय

Perreault ने कहा कि बिना अनुमति के अनुसंधान में स्वदेशी डीएनए के हाल के इतिहास में कई उदाहरण हैं।

उन्होंने कहा कि सबसे बदनाम केस स्टडीज में से एक एरिज़ोना में हवासुपाई समुदाय का है।

1990 और 1994 के बीच, एरिज़ोना स्टेट यूनिवर्सिटी के शोधकर्ता एक मधुमेह परियोजना में इस्तेमाल किए जाने वाले रक्त के नमूने लेने के लिए उस समुदाय में गए, यह निर्धारित करने के लक्ष्य के साथ कि कैसे आनुवंशिकी टाइप 2 मधुमेह में एक भूमिका निभाती है।

बाद में यह पता चला कि उनके जैविक नमूनों का उपयोग समुदाय की मूल कहानी को चुनौती देने और सिज़ोफ्रेनिया और इनब्रीडिंग के बीच की कड़ी का परीक्षण करने के लिए किया गया था – शब्द हवासुपाई द्वारा सहमत नहीं हैं।

समुदाय ने एरिज़ोना स्टेट यूनिवर्सिटी ने इस आधार पर मुकदमा दायर किया कि वे इस बात पर सहमति नहीं देते हैं कि उनके रक्त के नमूनों का उपयोग कैसे किया गया था और यह चिकित्सा गोपनीयता का उल्लंघन था। समुदाय $ 700,000 के लिए अदालत से बाहर हो गया।

“(हवासुपई समुदाय) शायद अधिक प्रसिद्ध नमूनों में से एक है,” पेरियोल्ट ने कहा।

“लेकिन यह कुछ ऐसा नहीं है जो केवल ऐतिहासिक रूप से हो रहा है। स्वदेशी समुदायों का शोषण वास्तव में अब हो रहा है।”

डीएनए के साथ काम करने के लिए एक नैतिक गाइड

OCAP (स्वामित्व, नियंत्रण, पहुंच और कब्जे) के प्रथम राष्ट्र सिद्धांत शोधकर्ताओं को पहले राष्ट्रों के साथ काम करने के लिए एक नैतिक मार्गदर्शिका देते हैं जो डीएनए सहित अपने डेटा को साझा करने के लिए चुनते हैं।

OCAP दिशानिर्देश का कहना है कि प्रथम राष्ट्रों को अकेले इस बात पर नियंत्रण होना चाहिए कि उनका डेटा कैसे संग्रहीत, व्याख्या, उपयोग या साझा किया जाता है। Perreault और उनकी टीम अपनी नीति बनाने के लिए OCAP को एक नींव के रूप में उपयोग करने की उम्मीद कर रही है, जो अपशिष्ट जल प्रबंधन के लिए विशिष्ट है।

जोनाथन देवर फर्स्ट नेशंस इंफॉर्मेशन गवर्नेंस सेंटर के सीईओ हैं, जिन्होंने OCAP सिद्धांतों को विकसित किया है। उन्होंने कहा कि यह सच है कि स्वदेशी लोगों को अनुसंधान शोषण का अधिक खतरा है।

उन्होंने कहा, “इतिहास दुरुपयोग की एक विरासत है, निकालने वाली अनुसंधान प्रथाओं की एक विरासत, स्वदेशी समुदायों से लेना, उन्हें मुआवजा नहीं देना, उनका हवाला नहीं देना, उन्हें मिटाना,” उन्होंने कहा।

“2025 के लिए तेजी से आगे और यह नहीं बदला है …. हमारे पास एक संघीय सरकार है जो राष्ट्र-से-राष्ट्र संबंधों की भाषा का उपयोग करती है। कनाडा और स्वदेशी लोगों और उनकी सरकारों के बीच असंतुलन, अभी भी बहुत प्रचलित वास्तविकता है।”

नीति विकसित होने के बाद, पेरियोल्ट और उनकी टीम देवर और फर्स्ट नेशंस इंफॉर्मेशन गवर्नेंस सेंटर के साथ -साथ गुलेफ के रिसर्च एथिक्स बोर्ड के विश्वविद्यालय के लिए पहुंच जाएगी, यह देखने के लिए कि क्या वे इसे आधिकारिक तौर पर अपना सकते हैं।