उपशामक देखभाल का मतलब यह नहीं है कि एक मरीज मौत के दरवाजे पर है। उसकी वजह यहाँ है
सफेद कोट काली कला26:30क्या होगा अगर उपशामक देखभाल बेहतर जीने के बारे में थी?
उपशामक देखभाल में एक छवि समस्या है।
लोग क्या सोचते हैं, इसके बावजूद, यह “ग्रिम रीपर सेवा” नहीं है, कनाडा के इस क्षेत्र में कनाडा के प्रमुख विशेषज्ञों में से दो कहते हैं।
आदर्श रूप से, यह एक मरीज के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने पर ध्यान केंद्रित करना चाहिए जब वे संभावित रूप से “जीवन-धमकाने वाली बीमारी” का सामना कर रहे हैं, डॉ। सामंथा वाइनमेकर कहते हैं, जो शोधकर्ता ह्सियन सेव के साथ, मरीजों और उनके चिकित्सकों को उपशामक देखभाल के बारे में सोचने के तरीके को बदलने के मिशन पर हैं।
“मुझे लगता है कि लोगों को लगता है कि उपशामक देखभाल मरने और मृत्यु के बारे में है, और इसे स्वीकार करके, आप आशा छोड़ रहे हैं,” सीओ ने सीबीसी के मेजबान डॉ। ब्रायन गोल्डमैन को बताया। सफेद कोट, काली कला।
लेकिन यह जीवन को बढ़ाने वाले उपचार के विकल्पों को छोड़ने के बारे में नहीं है, सेव ने कहा।
“वास्तव में, जब हम इसे तोड़ते हैं, तो यह सटीक विपरीत है,” कनाडा अनुसंधान अध्यक्ष ने उपशामक देखभाल और स्वास्थ्य प्रणाली नवाचार में कहा। “यह हर दिन और यात्रा के साथ हर कदम पर अपनी पूरी तरह से जीने के बारे में है।”
विजेता, हैमिल्टन, ओन्ट्स में मैकमास्टर विश्वविद्यालय के एक चिकित्सक, जो 20 वर्षों से घर पर उपशामक देखभाल में विशेषज्ञता रखते हैं, परिवार के चिकित्सकों और अन्य स्वास्थ्य देखभाल श्रमिकों को प्रोत्साहित करने के लिए एसईओवी के साथ काम कर रहे हैं कि कैसे अपने स्वयं के प्रथाओं में उपशामक देखभाल दृष्टिकोण को शामिल किया जाए। वे एक पॉडकास्ट की मेजबानी कर रहे हैं, दुनिया भर के पेशेवर समूहों से बात कर रहे हैं, और उन्होंने एक पुस्तक लिखी है सर्वश्रेष्ठ के लिए आशा, बाकी के लिए योजना: जीवन बदलने वाले निदान को नेविगेट करने के लिए 7 कुंजी।
और वे कनाडाई लोगों से आग्रह कर रहे हैं कि वे पहले से ही उपशामक देखभाल की तलाश करें, अगर उन्हें यह सुनिश्चित करने के लिए प्रगतिशील बीमारी का सामना करना पड़ रहा है कि उनके पास यथासंभव अधिक जानकारी और पसंद है।
सूचना शक्ति है
अपने रोगियों और उनके परिवारों के लिए “डॉ। सैमी” के रूप में जाना जाता है, वाइनमेकर का कहना है कि मुश्किल से बातचीत करने के लिए तैयार होना व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में भिन्न होता है। लेकिन हजारों लोगों की देखभाल करने के बाद, उसने पाया कि “कम जानकारी हो रही है क्योंकि हमें लगता है कि हम लोगों की रक्षा कर रहे हैं या हम इसे अभी तक नहीं चाहते हैं, एक परिवार में एक और अधिक बीमारी का अनुभव होगा,” उनकी पसंद “बहुत प्रतिक्रियाशील और संकट-चालित” बन जाएगा।
Seow का कहना है कि कई अध्ययनों में पाया गया है कि मरीज और परिवार चाहते हैं कि चिकित्सक अधिक अग्रिम हों उनके पूर्वानुमान के बारे में।
“वे इस बारे में जानना चाहते हैं कि भविष्य में क्या उम्मीद की जाए। वे आगे की योजना बनाना चाहते हैं,” सेव ने कहा, जो मैकमास्टर विश्वविद्यालय में ऑन्कोलॉजी विभाग में प्रोफेसर भी हैं। “हालांकि, वहाँ भी है अनुसंधान जो कहता है कि लोग अपनी मृत्यु की तैयारी नहीं करना चाहते हैं। इसलिए दो सड़कों पर चलने के बीच यह संतुलन है, जो बाकी के लिए सबसे अच्छा लेकिन योजना बनाने की उम्मीद कर रहा है। “
सुनो | क्यों उपशामक देखभाल सिर्फ रोगियों के लिए नहीं है
सफेद कोट काली कला26:30उपशामक देखभाल सिर्फ रोगियों के लिए नहीं है – यह परिवारों के लिए है
सफेद कोट, काली कला केन हजस के घर की यात्रा पर, मैकमास्टर के फैमिली मेडिसिन के उपशामक देखभाल प्रभाग में एक एसोसिएट प्रोफेसर भी हैं, जो हाल ही में स्टेज 4 प्रोस्टेट कैंसर का निदान किया गया था।
विनमेकर ने उनसे पूछा कि वह समाचार को कैसे समायोजित कर रहे थे।
“मुझे लगता है कि मैं समायोजित कर रहा हूं, लेकिन अब तक, मैं बस आराम से हूं, यह सब कुछ है। जो कुछ भी होने जा रहा है, और मैं इसे स्वीकार करने के लिए तैयार हूं,” हजस ने कहा, हालांकि, वह वह सब करेगा जो वह अपने जीवन को लम्बा करने के लिए कर सकता है।
वाइनमेकर का कहना है कि वह मरीज और उनके परिवार को जानने की कोशिश करने के लिए उन पहली बैठकों में जाती है – यह पता लगाने के लिए कि उनके पास उपशामक देखभाल के बारे में कितनी जानकारी है और वे क्या प्राप्त करने के लिए तैयार हो सकते हैं।
हजस ने कहा कि उन्होंने इस बारे में नहीं पूछा कि उन्होंने कितना समय छोड़ा है।
“मैं बाद में यह सवाल पूछूंगा, हो सकता है। लेकिन अभी मुझे बहुत अच्छा लगता है कि यह बेमानी लगता है,” उन्होंने कहा।
लेकिन उनकी पत्नी, कैथी हजस और बेटी सू बार्कर अपनी जीवन प्रत्याशा की बेहतर समझ चाहते हैं – और उन्होंने वाइनमेकर के लिए उन चर्चाओं के लिए अपनी अनुमति दी।
“मुझे लगता है कि माँ और मैं के लिए, और शायद मेरी बहनों के लिए, मुझे लगता है कि यह मुकाबला करने के लिए बेहतर है यदि आप अधिक जानकारी जानते हैं और आपके पास इसे पचाने का समय है,” बार्कर ने कहा। “इस यात्रा का सबसे बुरा हिस्सा, सिर्फ मेरे लिए व्यक्तिगत रूप से, नहीं जानता है।”
‘हमने महसूस किया कि दलदल’
जब शेली मैकार्थी और उसका परिवार पहली बार 2018 में अपने स्टेज 4 थायरॉयड कैंसर निदान के साथ जूझ रहे थे-मरने से चार साल पहले-उनके पास नेविगेट करने और पचाने के लिए जानकारी देने के लिए स्वास्थ्य देखभाल श्रमिकों की एक भारी संख्या थी।
मैकार्थी की देखभाल में एक सिर और गर्दन सर्जन, विकिरण ऑन्कोलॉजिस्ट, मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट, न्यूरोलॉजिस्ट और परिवार के चिकित्सक शामिल थे। “और उसके पास एक आर्थोपेडिक टीम थी क्योंकि उसका थायरॉयड कैंसर भी उसकी हड्डियों में था।”
भले ही परिवार में सभी को एक अच्छी शिक्षा का फायदा था, “हमें लगा कि हम दलदली महसूस करते हैं,” मैकार्थी के पति, टेरी ने हाल ही में एक साक्षात्कार में कहा।
अनुभव ने परिवार को यह महसूस करते हुए कि स्वास्थ्य-देखभाल प्रणाली को छोड़ दिया, खंडित और कंपार्टमेंटल किया गया था, “शारीरिक देखभाल पर बहुत सारे जोर … लेकिन संचार और समर्थन पर लगभग पर्याप्त नहीं है,” उन्होंने कहा।
यह तब बदल गया जब मैकार्थी को वाइनमेकर और पंजीकृत नर्स जेन मॉरीट के पास भेजा गया, जो मरीजों के घरों में देखभाल प्रदान करते हैं।
मैकार्थी की सबसे बड़ी बेटी, तारा केर ने कहा कि वह शुरू में महसूस करती थी जब उसने सीखा कि उसके माता -पिता ने एक उपशामक देखभाल टीम के साथ एक नियुक्ति स्थापित की थी, क्योंकि उसने अपनी मां का निदान टर्मिनल के रूप में सीखा था।
“मुझे याद है, ‘दुनिया में हम क्या कर रहे हैं? यह बहुत जल्द है।” लेकिन नहीं, यह वही था जो हमें चाहिए, “केर ने कहा। और मैं ऐसा हूं, इतना आभारी हूं कि हम उन्हें शुरू से ही कर रहे थे … वह खुला वातावरण, उन कठिन चीजों के माध्यम से बात करने और सवाल पूछने की क्षमता … यह वास्तव में हमें आराम से डाल देता है। ”
सीमित पहुंच
हालांकि कनाडा में उपशामक देखभाल तक पहुंच सीमित है, लेकिन इसमें भी सुधार हो रहा है। ए कनाडाई इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ इंफॉर्मेशन से 2023 रिपोर्ट (CIHI) में पाया गया कि 2021-2022 में मरने वाले 58 प्रतिशत कनाडाई लोगों को 2016-2017 में 52 प्रतिशत की तुलना में उपशामक देखभाल मिली। लेकिन ज्यादातर लोगों की घर पर अपने अंतिम दिन बिताने की इच्छा के बावजूद, केवल 13 प्रतिशत को घर में उपशामक देखभाल मिली-दयालु वाइनमेकर और उनकी टीम प्रदान करती है-2021-2022 में।
CIHI की रिपोर्ट ने उपशामक देखभाल प्राप्त करने के लिए कई बाधाओं का हवाला दिया, विशेष रूप से एक घर-आधारित सेटिंग में, जिसमें उम्र भी शामिल है-मृत्यु के समय 65 से 84 वर्ष की आयु के वरिष्ठ नागरिकों को सबसे अधिक उपशामक देखभाल प्राप्त करने की संभावना थी, जबकि 85 से अधिक लोग कम से कम थे। अन्य कारकों में ग्रामीण क्षेत्रों और मूल के देश में सीमित पहुंच शामिल थी, जिनमें कनाडा के बाहर पैदा हुए लोग उपशामक देखभाल के लिए संदर्भित होने की संभावना कम हैं, क्योंकि वे थे जिनकी बीमारी कैंसर के अलावा कुछ भी है।
अन्य बाधाओं में से एक, वाइनमेकर ने कहा, डॉक्टरों के लिए उपशामक देखभाल के बारे में शिक्षा की कमी है।
“चिकित्सा प्रशिक्षण और उपशामक देखभाल में देश भर में कोई अनिवार्य पाठ्यक्रम नहीं है,” उसने कहा। “और अगर यह मौजूद है, तो यह बहुत धब्बेदार है।”
लेकिन प्रशामक देखभाल की कमी कनाडा में सिर्फ एक समस्या नहीं है। लैंसेट ग्लोबल हेल्थ में इस सप्ताह प्रकाशित एक अध्ययन पाया गया कि लगभग 74 मिलियन लोगों को विश्व स्तर पर उपशामक देखभाल की आवश्यकता है, तीन दशकों में 74 प्रतिशत की वृद्धि।
जहां उपशामक देखभाल में निवेश किया गया है, हालांकि, वे अच्छे रिटर्न लाने के लिए साबित हुए हैं, सेव ने कहा। “वहाँ टन और यादृच्छिक अध्ययन के टन है जो प्रदर्शित करता है उपशामक देखभाल बेहतर रोगी परिणामों की ओर ले जाती हैकम लक्षण बोझ की तरह, अधिक संतुष्टि और वास्तव में, स्वास्थ्य प्रणाली के पैसे भी बचाता है अनावश्यक अस्पताल की यात्राओं से बचकर। “
सौभाग्य से, एक्सेस में सुधार करने से अकेले अधिक उपशामक देखभाल विशेषज्ञों को प्रशिक्षण देने पर काज नहीं होता है, वाइनमेकर ने कहा।
“मुझे लगता है कि प्रत्येक कार्डियोलॉजिस्ट, वायरोलॉजिस्ट, नेफ्रोलॉजिस्ट, हेपेटोलॉजिस्ट, न्यूरोलॉजिस्ट, ऑन्कोलॉजिस्ट, फैमिली प्रैक्टिस (फिजिशियन), हम सभी के पास खेल में हिस्सेदारी है और हम सभी को एक उपशामक दृष्टिकोण प्रदान करने की आवश्यकता है।
“भविष्य में, व्यक्तिगत रूप से, मुझे आशा है कि किसी को भी हमें ज़रूरत नहीं है क्योंकि हमने सभी देखभाल प्रदाताओं की क्षमता में देखभाल के एक उपशामक दर्शन को एकीकृत करते हुए इतना अच्छा काम किया है कि हमें इसे उपशामक देखभाल नहीं करने की आवश्यकता नहीं है। यह सिर्फ बहुत ही अद्भुत, व्यक्ति-केंद्रित देखभाल सभी द्वारा वितरित की जाती है।”
