जब मैक्स लेबेले ने पहली बार ट्रेक्सो रोबोटिक्स एक्सोस्केलेटन को आज़माया तो उनका चेहरा खिल उठा।
मैक्स, जो चार साल का है, हाइपोटोनिक सेरेब्रल पाल्सी के साथ पैदा हुआ था, उसकी मांसपेशियों में स्थिरता की कमी के कारण बैठना और खड़ा होना मुश्किल हो जाता है और चलना तो और भी मुश्किल हो जाता है।
एक्सोस्केलेटन एक गेम चेंजर था। यह मैक्स के धड़ को सहारा देता है और फिजियोथेरेपी सत्र के दौरान कदम उठाने का अभ्यास करते समय उसे अपने पैर उठाने में मदद करता है।
वे सत्र घर से बहुत दूर थे।
मैक्स और उनके परिवार ने मेपल रिज, बीसी से कैलगरी में कैनेडियन सेंटर फॉर डेवलपमेंट तक यात्रा की, जहां उन्होंने पहली बार एक्सोस्केलेटन का अनुभव किया। यह पश्चिमी कनाडा के उन गिने-चुने स्थानों में से एक है जहां एक है।
उनकी मां जेमी लाबेले का कहना है कि मैक्स में अंतर देखने में ज्यादा समय नहीं लगा। एक सप्ताह के भीतर उसकी मुद्रा में सुधार हुआ और वह अपने पैरों का अधिक उपयोग करने लगा।
लेबेले ने सीबीसी न्यूज को बताया, “आपको तुरंत पता चल गया था कि उसे इसकी जरूरत है।” “उन्हें या तो एक सामान्य बच्चे के चलने और खेलने के करीब होने की अनुभूति या उसकी हरकत पसंद थी, जितना वह कर सकता था।”
एक ‘आंत पंच’ की कीमत
लेकिन उत्साह का वह क्षण तब फीका पड़ गया जब लैबेले को डिवाइस की कीमत पता चली – $40,000। सार्वजनिक स्वास्थ्य बीमा द्वारा कवर नहीं की गई राशि।
उन्होंने कहा, “आपको इन उपकरणों के टुकड़ों से परिचित कराया जाता है जो अद्भुत हैं।” “फिर आप कीमत की जांच करते हैं और कीमत की जांच एक गंभीर पंच है।”
लागत में मदद करने के लिए, एक रिश्तेदार ने मैक्स के लिए ऑनलाइन पैसे जुटाना शुरू किया। वे अकेले नहीं हैं जो यह दृष्टिकोण अपना रहे हैं।
GoFundMe पर “ट्रेक्सो” खोजने पर कनाडा और दुनिया भर से दर्जनों परिणाम मिलते हैं। कुछ परिवार पैसे जुटाने में कामयाब रहे हैं। दूसरों को अभी लंबा रास्ता तय करना है।
मैक्स जैसे बच्चों के लिए समय सबसे महत्वपूर्ण है। जब उपचार प्रभावी होता है तो एक सीमित समय होता है। कैनेडियन सेंटर फॉर डेवलपमेंट की कार्यकारी निदेशक जूली रुबिन के अनुसार, यदि सेरेब्रल पाल्सी वाला कोई बच्चा छह या सात साल की उम्र तक चलना नहीं सीखता है, तो इसकी संभावना नहीं है कि वह कभी चल पाएगा।
रुबिन ने कहा, “पांच साल की उम्र तक, मस्तिष्क में अभी भी बहुत विकास होता है।” “तो हम एक बच्चे को जितनी अधिक सहायता प्रदान कर सकते हैं, वे आगे बढ़ने में उतने ही अधिक सक्षम होंगे।”
लगभग 85 बच्चों को केंद्र में एक्सोस्केलेटन का उपयोग करने का मौका मिला है। मैक्स सहित उनमें से कुछ ने अवसर की तलाश में प्रांत के बाहर से यात्रा की।
एक्सोस्केलेटन के पीछे मिसिसॉगा स्थित कंपनी ट्रेक्सो रोबोटिक्स डिवाइस की उच्च लागत को स्वीकार करती है।
ट्रेक्सो के ग्राहक सफलता प्रबंधक मार्क रॉबर्ट ने कहा, “यह इन परिवारों के लिए पूरी तरह से गेम चेंजर है, लेकिन यह महंगी तकनीक है, इसमें कोई सवाल नहीं है।”
“वे हर जगह नहीं हैं जहां उनकी आवश्यकता है क्योंकि उन्हें सरकारों के विपरीत परिवारों द्वारा भुगतान करना पड़ता है।”
रॉबर्ट का अपना बेटा एक्सोस्केलेटन में से एक का उपयोग करता है। अन्य परिवारों की तरह, उन्हें लागत को कवर करने के लिए धन जुटाने पर निर्भर रहना पड़ा। उनका बेटा अब सप्ताहांत में किराने का सामान लेने के लिए किसानों के बाजार तक एक किलोमीटर लंबी दूरी तय करने के लिए इस उपकरण का उपयोग करता है।
जहां तक मैक्स के परिवार की बात है, शुरुआती स्टीकर का झटका खत्म होने के बाद वे एक्सोस्केलेटन की ऊंची लागत से विचलित नहीं हुए हैं। अब तक, उन्होंने अपने $40,000 लक्ष्य का लगभग तीन-चौथाई धन जुटा लिया है।
जेमी लाबेले ने कहा, “जब तक हम उसके लिए उपकरण का यह टुकड़ा नहीं ले लेते, मैं रुकने वाला नहीं हूं।”